Heds FR

Reconnaître et interpréter les symptômes de sa maladie est difficile. Les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque tardent souvent à consulter lorsqu’elles présentent une augmentation des symptômes de leur maladie. Tarder à consulter ou à se présenter à l’hôpital, participe aux risques plus élevés et donc à des conséquences aggravées pour la santé. Pour le diagnostic et le traitement de l’insuffisance cardiaque, consulter à temps est recommandé. Or, il y a encore peu d’informations disponibles et de données probantes sur la façon de réduire le délai à consulter des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque.

Le projet HEALTH EXPERIENCE a pour objectifs d’une part, de comprendre le vécu des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque ainsi que celui de leurs proches lors de l’augmentation des symptômes de la maladie et d’autre part, d’utiliser leurs récits pour réduire le délai à consulter pour toutes les personnes vivant avec cette maladie. Le projet est divisé en deux études distinctes : l’étude qualitative HEALTH EXPERIENCE 1 et l’étude quasi-expérimentale HEALTH EXPERIENCE 2.

Pour la réalisation de l’étude HEALTH EXPERIENCE 1, des entretiens narratifs sont menés au HFR avec des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque capables de se souvenir d’un épisode d’augmentation des symptômes, ainsi qu’avec leurs proches, et ceci afin de comprendre leur expérience avant l’hospitalisation. Les extraits de ces récits seront ensuite compilés et utilisés pour l’étude HEALTH EXPERIENCE 2.

Le but du projet est de fournir des récits basés sur la recherche et de qualité, essentiels pour apporter un soutien concret aux personnes atteintes d’insuffisance cardiaque et à leurs proches et ainsi de participer à la réduction du délai à consulter.

L’année 2024 a été rythmée par plusieurs étapes clés pour son début officiel :

• la constitution de l’équipe du projet, avec l’engagement de deux collaboratrices scientifiques Sarah Brügger et Lisa Biland au 1er juin ;
• la création d’un Advisory board avec l’inclusion de deux membres, la Professeure Dr Andrea Glässel de la Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) et Universität Zürich (UZH), et la Professeure Dr Maria Liljeroos de l’Université de Linköping ;
• l’établissement du partenariat avec des membres de l’Hôpital Fribourgeois (HFR), dont le Professeur Julien Vaucher, médecin chef du département de médecine interne et spécialités, Monique Utikal-Fawer, Infirmière-cheffe de ce même département, Dr Gaël Grandmaison, chef de clinique dans le service de médecine interne, ainsi que Aurore Broillet, infirmière clinicienne spécialisée en oncologie ambulatoire ;
• le déblocage de la première tranche de subside par le FNS ; la soumission du protocole de l’étude HEALTH EXPERIENCE 1, première étude du projet HEALTH EXPERIENCE à la Commission cantonale d’éthique de la recherche sur l’être humain (CER-VD), avec autorisation de l’étude obtenue en décembre ;
• et enfin la préparation du début de l’étude sur le terrain en collaboration avec les partenaires cliniques.

Lien FNS: https://data.snf.ch/grants/grant/220530
Lien Heds FR : https://www.heds-fr.ch/fr/recherche/projects/health-experience/